EL 16% POR CIENTO DE LOS NIÑOS CON CÁNCER NO ESTA RECIBIENDO OPORTUNAMENTE LOS SERVICIOS DE SALUD

La Fundación María José junto con la Fundación Reto de Barranquilla, Fundevida de Cartagena, la Fundación Soñar de Cúcuta, la Fundación Gloria la Torre de Santa Marta, Funicancer de Medellín y la Fundación Soñemos de Bucaramanga; como representantes de la población oncológica pediátrica del país, denuncian la falta de atención a los niños con cáncer que se ha hecho aún más notoria a razón de la crisis sanitaria generada por el COVID – 19, lo cual está poniendo en grave peligro la salud y la vida de los pequeños por falta continuidad en su tratamiento.

El coronavirus ha puesto a los niños con cáncer, sus familias y cuidadores en una situación muy difícil, en donde reinan la desesperanza producto de la incertidumbre, la falta de recursos económicos derivada del desempleo que ha causado el COVID-19 a los papas de los niños, una crisis social en la cual muchas veces los padres o cuidadores se enfrentan a la difícil decisión de elegir entre cuidarse a ellos mismos o a los niños, y el descuido y abandono de esta población vulnerable por parte del gobierno.

Esta situación pone en evidencia las carencias a las que, día a día, se ven expuestos los niños con cáncer y sus familias en nuestro país, el tratamiento de los niños con cáncer debe ser holístico, incluyendo atención médica continuada, atención psicológica, apoyo económico y social, por parte del gobierno.

“Hoy a raíz del COVID-19, están dando más prioridad a la atención del virus y no a la continuidad del tratamiento médico oncológico de los niños con cáncer; yo los invito a que tomemos una decisión y no seamos los cómplices de la mortalidad del cáncer infantil.” dijo Yipsel Bello, presidenta de la Fundación María José en el marco de la citación al debate de la comisión 7ª realizado por la cámara de representantes el pasado 17 de abril.

En la encuesta “Problemáticas actuales en población oncológica pediátrica Colombiana a raíz de COVID- 19”, realizada a 554 niños de las diferentes fundaciones encuestadoras con el objetivo de conocer el porcentaje de niños que recibe la atención necesaria durante la crisis del COVID-19, arrojó los siguientes hallazgos:

· Solo el 41 % (225 de los niños encuestados) se encuentran en tratamiento, y de este porcentaje, el 8% (43 niños) no están recibiendo tratamiento de manera oportuna, interfiriendo así con su evolución médica.

· el 16% de los niños encuestados (88 niños) no tiene acceso a una atención oportuna en citas de controles; el 24% (135 niños) han manifestado demoras y 4% (21 niños) negaciones en las autorizaciones y órdenes.

· El manejo óptimo de atenciones y entrega de medicamentos frente a la contingencia actual por el COVID-19 es inexistente.

· Solo el 7% de los niños encuestados (39 niños) han sido atendidos bajo modalidad domiciliaria, tal y como en un principio se dispuso por el gobierno, mientras que el 72% (400 niños) han tenido que asistir a los hospitales para el cumplimiento de sus citas de control.

· El 21% (115 niños) de los menores no tuvo citas programadas durante los dos últimos meses, mientras que al 7% (40 niños) les han cambiado el lugar de atención a sus citas aumentando los gastos de movilidad.

· En lo que tiene que ver con la entrega de medicamentos, solo el 7% de los encuestados (42 niños) está recibiendo su medicamento en casa; mientras que el 43% (236 niños) deben desplazarse hasta las farmacias autorizadas para reclamar sus medicamentos y, el 50% (276 niños), no requieren de medicamentos en la actualidad.

· Con respecto a la atención oportuna en caso de asistir por urgencias durante los dos últimos meses, el 7% de los encuestados (38 niños) que necesitaron esta atención no la recibieron oportunamente.

· Solo el 43% de los niños encuestados (237) están recibiendo algún tipo de ayuda mientras que el 57% de los encuestados (317 familias) no está recibiendo ayudas por parte del gobierno, solo el 19% (103 niños) están recibiendo acompañamiento y/o atención psicológica mientras el otro 81% (451 niños) no.

En relación con las medidas jurídicas que han tenido que tomar los papas y responsables de los niños, en respuesta a las múltiples barreras que se presentan a raíz de la ineficiencia del sistema de salud y a la falta de atención, tales como la imposición de derechos de petición, tutelas o desacatos, la encuesta evidenció lo siguiente:

· Se observó que de los 554 casos el 83 %(453) no tienen trámites jurídicos en curso frente a sus eps y el 17% (91 casos) si llevan procesos en curso, de estos últimos solo el 8% (44) han recibido respuesta, el otro 9% (47) aun no recibe una solución a su solicitud.

Teniendo en cuenta que la población oncológica pediátrica, por factores asociados a su patología se encuentra altamente en riesgo de contagio del COVID- 19, se evaluó también si, tanto los niños como su núcleo familiar, cuentan con los insumos de protección necesarios para enfrentar la pandemia y se demostró que:

· El 66% (364 familias) de la población encuestada cuenta con estos insumos, y el 34% (190 niños) manifiesta que no.

· De las 364 personas que cuentan con dichos insumos, el 74% los adquieren por cuenta propia, el 5% los han obtenido por medio de donaciones y solo el 1% por parte de su EPS. Este hecho resulta relevante dado que uno de los mayores cambios en el país y en el mundo a raíz de la llegada del COVID-19 y del aislamiento obligatorio, ha sido la parte económica.

Ante este panorama, La fundación María José lanzó la campaña “El COVID-19 paró al mundo; al cáncer infantil, no”, con la que busca incentivar a todos los colombianos a donar dinero con el fin de recaudar fondos para brindar asistencia con miras a satisfacer las principales necesidades de los niños y sus familias, tales como la seguridad alimentaria, y el apoyo psicológico e insumos de aseo para garantizar el bienestar integral del niño con el fin de que su condición de salud no empeore, siendo esto, contraproducente para su tratamiento oncológico.

También, hacemos un llamado al gobierno para que finalmente tome medidas para garantizar el tratamiento médico y su continuidad, el bienestar psicológico, económico y social de los niños con cáncer junto sus familias, asegurando así, el cumplimiento de la ley nacional 1388 de 2010, que acoge a esta población, que por mucho tiempo ha sido invisible para nuestros gobernantes.

“La Fundación María José ha trabajado durante 16 años, no solamente por los niños, sino por todo lo que gira en torno a su tratamiento oncológico y al bienestar de sus familias, desarrollando estrategias e iniciativas que además de impactar la política pública colombiana, contribuyen tanto al tratamiento médico de los niños, como al bienestar sicosocial y económico de ellos y de sus familias”, recordó la presidenta de la Fundación. Frente a los datos recolectados se puede concluir que estamos frente a una problemática que aunque ha paralizado al mundo no lo ha logrado con el cáncer infantil.

Este sigue avanzando y desafortunadamente las cifras aquí expuestas solo evidencian la negligencia de los entes correspondientes para garantizar el bienestar integral de los niños con cáncer y sus familias en nuestro país.

Nos encontramos con un panorama gris, en el que la economía, la seguridad alimentaria, la salud, el bienestar emocional, la diligencia jurídica y demás factores que deberían estar cubiertos, están siendo deficientes para la evolución óptima del estado de salud de nuestros niños, sin embargo, a pesar de tener conocimiento de estas fallas y de los múltiples intentos de lograr incentivar a la comunidad, teniendo en cuenta las diversas campañas de recaudación de fondos y de los continuos llamados de ayuda, no se ha recibido una respuesta favorable que nos permita generar un cambio.

Por otro lado, a raíz del presente estudio se concluye la necesidad de abordar a mayor profundidad estas problemáticas, ampliando el alcance de la investigación, extendiéndolo a una población más numerosa. Recordemos que esta fue una muestra pequeña, si lo comparamos con la totalidad de la población oncológica pediátrica del país.

Para mayor información puede comunicarse al correo electrónico presidencia@fundacionmariajose.org, visite la página web http://www.fundacionmariajose.org o llamar al teléfono móvil 316-690-8699.


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